- Es imprescindible implicar a los pacientes en todas las fases de un proyecto de innovación
- Las acciones de promoción de la salud y prevención de la enfermedad requieren unas asociaciones de pacientes que estén en condiciones de asumir su papel de liderazgo
Conclusiones de la Jornada Sabien Periscopio 2017
“Antes de pensar en tecnología, preguntemos a los pacientes sus necesidades”. Bajo este sugerente lema se celebró en la Universidad Politécnica de Valencia la jornada SABIEN-Periscopio 2017, organizada por ITACA-SABIEN, con el objetivo de servir de punto de encuentro entre ingenieros, pacientes y profesionales de la salud, para debatir cómo las TIC pueden satisfacer las necesidades reales de los pacientes.
El encuentro contó con la participación de Eugenia Canalias, presidenta de la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana (ACECOVA); Ana Morón, gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), el Dr. Antonio Cano, del INCLIVA-Universitat de València y la Dra. Elia Gabarrón, del Norewegian Center for eHealth Research.
El Dr. Vicente Traver, director del grupo ITACA-SABIEN, inauguró la jornada afirmando que “para que las TIC sean eficientes resolviendo problemas, es imprescindible que quien las diseña tenga presente las necesidades reales de los usuarios. El contacto directo con pacientes y profesionales durante todo el proceso de innovación es algo que nos dicta el sentido común. El grupo SABIEN pretende, con estar jornadas, crear caminos para que esta comunicación sea real y se mantenga en el tiempo”
Para Eugenia Canalias, cuestiones como el infradiagnóstico, el “peregrinaje médico”, la negación social y la falta de un censo real son los principales problemas a los que se enfrenta la persona con enfermedad celíaca. “Concienciar a los profesionales sobre la enfermedad para que el diagnóstico se haga lo antes posible, hacer partícipe a la sociedad para que el paciente no encuentre dificultades en llevar una vida libre de gluten, y conseguir apoyo material y tecnológico para llevar a cabo nuestra labor, son cuestiones prioritarias”
Del mismo modo, Ana Morón remarcó que además de la detección precoz y el tratamiento temprano, es el apoyo y la formación de la familia y los cuidadores un elemento fundamental en la atención al enfermo de Alzheimer. En cuanto a las necesidades prioritarias, “nuestra experiencia es que además de los tratamientos disponibles, las terapias no farmacológicas mejoran la autonomía y autopercepción del paciente y su entorno. Estimulación cognitiva, musicoterapia, juegoterapia. . . requieren muchas de ellas apoyo tecnológico y herramientas específicas para los enfermos de Alzheimer”
El Dr. Antonio Cano presentó el proyecto europeo FOCUS que incide en la atención integral y la formación de la mujer después de la menopausia para mejorar su calidad de vida. Según el Dr. Cano “La mujer vive mas, pero conforme aumenta su edad empeora su calidad de vida. Existen evidencias suficientes para afirmar que la actividad física es un elemento clave para mejorar la salud de las personas. El desafio es conseguir cambios en los hábitos de vida, y que estos se mantengan a largo plazo. Las TIC nos permiten llegar mas lejos y a mas pacientes, y las redes sociales pueden ser útiles en el soporte de la adherencia al ejercicio. Que estas herramientas sean usables por los pacientes es todo un reto”
Por último, la Dra Elia Gabarrón expuso el proyecto sobre alfabetización en salud que se está llevando a cabo en Noruega y Suecia, que trata de conocer qué contenidos de educación sanitaria, en qué formato y por qué canal demandan los pacientes, y cómo los programas de educación sanitaria pueden valerse de las redes sociales para llegar a los pacientes. Según la Dra Gabarrón partimos de preguntas básicas como ¿cómo educar al paciente?, “¿quien debe asumir esta tarea?, ¿qué información es relevante? A partir de ellas preguntamos directamente a los pacientes y a los profesionales. De forma paralela estudiamos el comportamiento de estos actores en las redes sociales. A partir de los resultados –que serán muy interesantes- y todo el conocimiento obtenido, seremos capaces de optimizar nuestras intervenciones de alfabetización en salud”.
Para terminar el Dr. Ignacio Basagoiti, coordinador de la jornada, resumió las principales conclusiones del encuentro: “conocer cómo son nuestros pacientes, cómo se comportan, cuales son sus necesidades reales, resulta un elemento fundamental para que los profesionales de la salud, los gestores y los ingenieros podamos trabajar para solucionarlos. Esta tarea no es sencilla y necesitamos como interlocutores unas asociaciones de pacientes que estén en condiciones de asumir su papel de liderazgo. Potenciar este liderazgo desde todos los ámbitos dará frutos a muy corto plazo. El diseño centrado en el usuario, la medicina centrada en el paciente, la alfabetización en salud, la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad. . . todas estas cuestiones pasan –en buena medida.- por la conversación continua con los propios pacientes y sus asociaciones”
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